5歳で認知症になった女の子から学ぶこと

小児 認知症

Techinsight Japanの記事を引用します。

スコットランドのグラスゴーに暮らすソフィア・スコットちゃん(5歳)は、現在、スコットランドで最も若いアルツハイマー病を患う子供と言われている。(略)具体的には、ソフィアちゃんは「ムコ多糖症(MPS)」の病型の一つとしても知られる「サンフィリッポ症候群」という精神発達が遅れてしまう病気を患っていた。治療法がなく、病状が進行するに従って記憶が失われて歩行不能になり、末期には介護を必要とする状態となってしまう。
引用元:http://japan.techinsight.jp/2017/01/ellis01151439.html/2

記事タイトルにも「最も若いアルツハイマー病を患う5歳の少女」とあるのですが、認知症=アルツハイマーと考えてしまう方が未だに多いので、わたしはあえて認知症と書きました。小児の認知症が、アルツハイマーっぽい症状を示すのかどうかまでは分かりません。若年性認知症はよく聞きますが、子どもの認知症の存在は知りませんでした。

小児の認知症については、下記リンクで医師が説明しています。

アラフォーのご両親は、この事実を受け入れるのにかなりの時間を要したそうで、記事ではこのように語っています。

どのように対応していいかもわからず、2年間は互いにこの病気について話すことすらできませんでした。でも、今はようやく事実を受け入れ一瞬一瞬を大切に生きよう、そしてできるだけ多くの思い出を娘と一緒に残して行こうという気持ちになりました
引用元:http://japan.techinsight.jp/2017/01/ellis01151439.html

この記事を読んで、「まだ5歳なのに」とまず思います。そしてこの疾患の寿命は、個人差はあっても20代なのだそう・・・とても切ないです。

あと15年の命ということは?

5歳の女の子が20代で亡くなるとしたら、あと15年から25年の命ということになります。しかしこの年数は、皆さんが介護されている認知症のお父さま、お母さまの余命とそんなに変わらないとわたしは思ったのです。

一番カワイイとき、平均寿命まで遠く及ばないなど切なさも3倍増ですが、「残された時間でだけ」比較をすると5才の女の子も高齢者も差はありません。下手すると70代、80代の高齢者のほうが、すぐ亡くなる可能性もあるわけで、ソフィアちゃん以上に残された時間は短いかもしれません。

このご両親は、ソフィアちゃんとの思い出を全力で作るのだろうと思います。この気持ちで、自分の両親と向き合うことはなかなか難しいかもしれませんが、たぶんやるべきことは同じなんですよね。若くても歳を取っていても、同じ命であり、同じ時間を過ごすわけです。本当なら、ソフィアちゃんのご両親のように、介護家族も全力で思い出を作るべきだと思います。

しかし、5歳の女の子との思い出作りの気持ちで、73歳の母と思い出をこれから作ることができるか・・・うーん、わたしはできないかも。親子として一緒に居た時間はたくさんあったわけで、思い出貯金で考えればいいも悪いも残高は多いので、つい怠けてしまいそうです。

とりあえず無理しない程度に、しれっと小さな思い出は今も積み重ねているので、このペースで行きたいと。この前母を函館に連れて行ったように、面白イベントを企画したいと思います。

これは、自分自身の人生にも当てはまることです。たまたま病気が発覚してなかったり、事故にあってないだけで、いつどうなるかは分かりません。だったら、自分自身もやりたいことを全力でやって、自分の思い出を作るべきです。

フリーになってからは、会社員時代とは比べものにならないくらいやりたいことをやっています。まさか介護をきっかけに、天職にめぐりあうとは思ってもいませんでした。ただ全力かと言われれば、まだまだです。時間が思っている以上に有限だってことはわかってますが、横にあるポテチについ手が伸びてしまって・・・また太る・・・

5歳の女の子、そのご両親から学ぶべきことは多いような気がします。下記リンクが、記事元になります。

今日もしれっと、しれっと。

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ABOUTこの記事をかいた人

1972年岩手県盛岡市生まれ、東京都在住の介護作家・ブロガー。認知症ライフパートナー2級、認知症介助士。なないろのとびら診療所(岩手県盛岡市)地域医療推進室非常勤。祖母(認知症+子宮頸がん・要介護3)と母(認知症+CMT病・要介護2)のW遠距離介護。2013年3月、2回目の介護離職、同年11月祖母死去。2017年悪性リンパ腫の父(要介護5)も別拠点で在宅介護したが死去。現在も東京と岩手を年間約20往復、書くことを生業にしれっと介護を継続中!連載:介護ポストセブン(小学館)認知症ONLINE(ウェルクス)、著書:医者は知らない! 認知症介護で倒れないための55の心得 (廣済堂出版)医者には書けない! 認知症介護を後悔しないための54の心得 (廣済堂出版)