東京都難病支援センターでの 「シャルコー・マリー・トゥース病」 講座

CMT病

認知症の母(72歳)のもうひとつの病気、シャルコー・マリー・トゥース病。

今年より難病指定されたこの病気は、日本では10万人に1人(1万人に1人説もあり)と言われ、ほとんど同じ症状の方にお会いすることができません。

CMT病

遺伝性の病気なので、わたしや妹も発症する可能性はゼロではありません。検査を受けたほうがいいのかもしれませんが、やってません。70代で発症した人もいらっしゃるので、これからという可能性もあります。

認知症と同じで現在の医療では根治は不可能、病名すら未だ特定できていない潜在的な方も多く、病院に行っても何か特別な治療方法があるわけでもないです。

「緩徐進行性」 といってものすごくゆっくり進行していく病気で、うちの母も次第に筋力が落ちています。10代から始まって60年近くこの病気とつきあっているわけですが、振り返ってみてもどこからひとりで歩けなくなったのか、分からないほどゆっくりです。

代表的な日常生活の例だと、よくつまずいて転倒する、スリッパが勝手に脱げる、自販機にコインを入れられない、じっと立てないなどがCMT病の人にはあります。うちの場合だとペットボトルのふた、牛乳パックが開けられないなどもあります。

マニアックな病気で理解が得られてないため、こんなことも起きます。例えば自販機のコインにしても、やろうと思えば時間をかければできます。結局できてしまうと、「なに、怠けてるの?」 と思われる、本人は至ってマジメなのにということがあります。

当事者の方のすごいところ

今回のセミナーはCMT病の基礎的なところを詳しく解説してくださったと思うのですが、難しい・・・舟をこいでしまい、向こう岸まで到達する勢いでした。

それでもCMTのセミナーや情報が得られるところが皆無な現在、皆さん真剣に聞いていらっしゃって、ただただすごいと脱帽でした。

症状も様々で、うちの母のようにまだ筋力が保ててなんとか歩ける方もいれば、筋肉が落ちて歩けなかったり、話しづらい方もいます。

健康食品・お薬・リハビリなど

クルクミンやアスコルビン酸が動物では効くという話は以前も聞いてましたが、うちでは試したことがありません。メチコバールを投与されている方がいらっしゃって、うちも先日別件で投与しました・・・そういう方法もあるのかと。

今回のセミナーにはありませんでしたが、最新リハビリ事情を勉強して作業療法士さんに伝えるという役目があるので、いつも情報を探してます。最近新しい方に変わったので、一から勉強してもらわないといけません。

CMT病を知っている作業療法士は全国でもわずかですので、わたしが買ったCMTマニュアル(書店では購入不可、CMT友の会で購入可)で勉強してもらって、最新情報を渡して母に意味あるリハビリをやってもらいます。

リハビリははっきり効果があることが分かっているので、わが家の唯一の治療法です。さらに、ムダに行動させる努力をしてます。認知症のことももちろんケアしてますが、ムダに行動させるために帰省している部分もかなりあります。

2016年1月に東京駅近くで、市民公開講座が行われます。無料で申し込み不要なので、参加してみてはいかがでしょうか?

平成27年度 CMT市民公開講座(東京会場)
2016年1月17日(日)13:30~16:30
会場:東京都千代田区丸の内 サピアタワー

今日もしれっと、しれっと。

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ABOUTこの記事をかいた人

1972年岩手県盛岡市生まれ、東京都在住の介護作家・ブロガー。認知症ライフパートナー2級、認知症介助士。ものがたり診療所もりおか地域医療推進室非常勤。祖母(認知症+子宮頸がん・要介護3)と母(認知症+CMT病・要介護1)のW遠距離介護。2013年3月、2回目の介護離職、同年11月祖母死去。現在も東京と岩手を年間約20往復、書くことを生業にしれっと介護を継続中!連載:介護ポストセブン(小学館)認知症ONLINE(ウェルクス)、著書:医者は知らない! 認知症介護で倒れないための55の心得 (廣済堂出版)医者には書けない! 認知症介護を後悔しないための54の心得 (廣済堂出版)