講演「祖父を介護した19歳のわたし」で分かったヤングケアラーの悩みとは?

ケアフェス2014という介護なんでも文化祭

東京・上智大学で「ケアフェス2014」というイベントがあり、講演「祖母を介護した19歳のわたし」を聴いてきました。

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2014年6月にクローズアップ現代でヤングケアラー(厳密には10代の介護者、日本では20代も含む)の回をみたり、週刊朝日のライターさんとお話ししてから、興味を持つようになりました。NHKほか取材がたくさん来てましたが、テレビや新聞でやったのかな?

当時わたしは番組をみて、こんなつぶやきをしました。

厳密には「祖母を介護した19歳の頃のわたし」

わたしが勝手に勘違いしてたのは、19歳の方が自ら語ると思っていたことです。松崎実穂さんの19歳の頃のお話で、介護保険制度がなく認知症を痴呆症と呼んでいた1994年頃のお話でした。

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松崎さんが話されていたヤングケアラーとしての悩みは、囲みの部分になります。

松崎さん
学校で友達、先生に話す事が難しい。話しても「大変だね~」「あなたがしなくてもいいんじゃない」と。なんで両親がいるのに、孫が介護しているのかと親へのバッシングがあった
松崎さん
祖父が亡くなった時に燃え尽き感、虚脱感があった。祖母は祖父を介護した達成感から、お葬式では元気いっぱい。わたしは達成感がないから、虚脱感に襲われた
松崎さん
「若い人が介護などしているわけはない」「していたとしたらおかしい」という先入観の存在自体がつらい

ヤングケアラーの方に対して、まず最初に思うのは「ご両親はなにをしているの?」ですよね。親に対してのバッシングに思えてしまうんだな。

松崎さんのお父さんは単身赴任、お母さんはおばあさんから見るとお嫁さんで、頼りたくなかったんだそうです。そんな事もあって、松崎さんが引き受けたと。

真ん中の囲みの達成感って分かりますね、自分も祖母の看取りをした時は解放感ありましたからね。お嫁さんに頼りたくないってのは、意外と多いかもしれませんね。

ヤングケアラーのみなさんの悩み

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学校・職場の人に言いたいこと

  • わからなくてもいいから話を聞いて
  • 正論を言われて困ります
  • 「大変だね」は分かっていない証拠です
  • 友人と話が合わない
  • 仕事が続けられるか不安です

専門職(ケアマネ・ヘルパー)窓口の人に言いたいこと

  • 家族の気持ちに寄り添ったサービスを
  • サービスは万能じゃない
  • 言葉では言い表せない私たちの気持ちを分かってほしい

ヤングケアラーのブースに貼ってあったものを、文字起こししてみました。

「大変だね」 は分かってない証拠です・・・面白い!ヤングケアラーに限らずですよ、これは。介護してない人も苦しいんですよ、なんて声をかけていいか分からないから。それでつい 「大変だね」 と。

サービスは万能じゃない・・・悟っててすごい!ホント、万能じゃないんですよ。やっぱり情報戦だと思うんですよね、介護って。いかに知っているか、どんなサービスがあるのかを自分でカスタマイズできるかどうかなので、万能ではないけど組み合わせ次第ですよね。

司会を務めていた東洋大学の渡辺道代准教授にお話を伺ったところ、介護のことを話せる相手がいないというのが、ヤングケアラーの一番の悩みなんだそうです。そこでわたしからのメッセージです。

ヤングケアラーのみなさまへ

わたしは42歳ですが、この歳でも友人とはほとんど介護の話をしていません。

自分も介護してない頃は、全く興味なかったのでそれが普通だと思っています。介護をしていない友人とは、介護以外の話で盛り上がればいいしそれがむしろリフレッシュにつながるかと。

ただ 「介護が必要になったら、声かけてね。相談のるよ~」とは言います。こう話しておくと、「実は・・・」と密かにメールをもらう事もあります。

わたしはブログを書く事で、介護の話をしている “感覚” になっています。全国各地、様々な立場・世代の方からコメントを頂いてます。デジタルネイティブなみなさまならば、ご自身の体験をブログで発信するのはそんなに難しいことではないかと。

特に若いみなさんが発信されることは、年輩の介護者も興味を持ちますし、話し相手になってくれると思います。

お仕事も “普通に考える” と、学校を卒業してどこかの企業に就職して・・・と思いがちですが、今はホントいろんな仕事があります。わたしなんていろんなブログを書いて生活してるし、ポジティブに介護離職した相当な変わり者です。

介護と仕事の両立ってよくいいますけど、仕事=サラリーマンやOLだけじゃないです。若さは柔軟さでもあるので、一般常識に縛られないでいろんな可能性を追求してほしいです。

今日もしれっと、しれっと。


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東京と岩手の遠距離介護を、在宅で11年以上続けられている理由のひとつが道具です。介護者の皆さんがもっとラクできる環境を整え、同時に親の自立を実現するために何ができるかを実践するための本を書きました。図表とカラーで分かりやすく仕上げました。

4件のコメント

私は30歳で要介護1の認知症の母親を別居しながら介護しています。
介護していると言ってもまだ日常生活は自分でできるので、様子を見てる…って感じですが…
母親が病気になってヤングケアラーの存在を知りました。
若い人達は仕事や勉強だけでなく、恋愛、結婚、出産、子育ての問題があります。
私は若い人達が介護だけの生活になるのは反対です。
果たして介護が終わった時にすんなりと恋愛、結婚などできるのか?
私は難しいと思います。
祖母、祖父の介護を両親ができないなら
若い人達がプライベートも充実できるようにもっと施設やヘルパーやサービスに頼ることはできないのでしょうか?

私はもっと世の中が施設に入れる家族は冷たいみたいな考えがなくなり、
ヘルパーやサービスに頼ることに抵抗がなくなる世の中になればいいのにと思います。

ayako092031さま

コメントありがとうございます。

うちも全く同じで、要介護1の認知症の母を別居で介護しています。

>若い人達がプライベートも充実できるようにもっと施設やヘルパーやサービスに頼ることはできないのでしょうか?

例えば入所の優先順位を決める時に、ヤングケアラーの人は点数をアップするとかあるといいですよね。現状だと、
同居で家族がみられる環境にある家庭は順位が下がりますしね。

>私はもっと世の中が施設に入れる家族は冷たいみたいな考えがなくなり、
>ヘルパーやサービスに頼ることに抵抗がなくなる世の中になればいいのにと思います。

その通りですね。先日堀江貴文さんが、アメリカのケアドットコムの話をされていました。学生のベビーシッターの
バイトは定番で、子育てすらお任せしてしまうとか。日本だとそんなのあり得ない!と言われてしまいますよね。
極端な例ですが、介護も同じことかなって思います。頼れるものに、頼るべきですね。

ちなみにわたしはヘルパーさんに頼ることに抵抗ないんですよね・・・むしろもっといいサービスはないかって、い
つも探してます(笑)たぶん世の中を気にしてないからだと思います。

俺も10代の頃から介護に関わってきましたが、介護保険や介護施設の能力に疑問を感じます。
我が家や知人に限ってかもしれませんが、認知症だと介護施設から強烈に拒否されてきました。
入所はおろか、デイやショートステイすら使えなかった。
理由は「他の利用者さんに迷惑だから」「手が掛かるから」その他諸々・・・
それこそ20代の孫がいると分かれば「立派なお孫さんですね。」と言って即戦力とみなされる。
『保険あってサービスなし』とはこの事だと思いました。
認知症は対象外なんだろうか?

症状が重くなればなるほど、周りの人は逃げていく。
親戚であれ介護施設であれ、特に責任が掛かってくる人ほど素早く反応し距離をとる。
介護ってのは色々なものを破壊する。
自分に家庭が無かった事がせめてもの救いでした。
介護は二度と経験したくないし、子や孫には絶対にさせたくないですね。
祖父母の介護で両親も俺も完全に人生設計が崩れた今、とても結婚なんて考えられないです・・・

ツナさま

コメントありがとうございます。

今は認知症でも受け入れてくれる施設はかなり多いです。時代背景や地域、各施設毎に違うのも確かなので
すべてが希望通りというわけでもないのですが・・・

介護は各家庭違うので、ツナさまのお話のような例もあるんだと勉強になります。その大変さは文章以上の
ものがあるんだと想像します。

わたしが介護離職したことを破壊という人もいるんですけど、わたしはこれはこれでよかったかなと思ってます。
今から15年以上はこういう生活が続きそうですけど、過去や未来ではなく今ここだけに集中するという考えで生
活しています。「嫌われる勇気」という本に、かなり影響されています。

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ABOUT US
工藤広伸(くどひろ)介護作家・ブロガー
1972年岩手県盛岡市生まれ、東京都在住。
2012年から岩手でひとり暮らしをするアルツハイマー型認知症で難病(CMT病)の母(81歳・要介護4)を、東京からしれっと遠距離在宅介護を続けて12年目。途中、認知症の祖母(要介護3)や悪性リンパ腫の父(要介護5)も介護し看取る。認知症介護の模様や工夫が、NHK「ニュース7」「おはよう日本」「あさイチ」などで取り上げられる。

【音声配信Voicyパーソナリティ】『ちょっと気になる?介護のラジオ
【著書】親の見守り・介護をラクにする道具・アイデア・考えること(翔泳社)、親が認知症!?離れて暮らす親の介護・見守り・お金のこと(翔泳社)、医者には書けない! 認知症介護を後悔しないための54の心得 (廣済堂出版)ほか