足の不自由な母に歩行支援機ACSIVE（アクシブ）を装着し、歩いてもらったらこうなった！
母はCMT病（シャルコー・マリー・トゥース）という難病で、手足の筋萎縮がものすごくゆっくり進んでいます。10代で発症した母が、どんな体験をしてきたかというと、 中学生のとき、マラソン大会で最下位となり、ゴールに着いたら誰...
シャルコー・マリー・トゥース病シャルコー・マリー・トゥース病
シャルコー・マリー・トゥース病
シャルコー・マリー・トゥース病東京都難病支援センターでの 「シャルコー・マリー・トゥース病」 講座
認知症の母（72歳）のもうひとつの病気、シャルコー・マリー・トゥース病。 今年より難病指定されたこの病気は、日本では10万人に1人（1万人に1人説もあり）と言われ、ほとんど同じ症状の方にお会いすることができません。 遺伝...
シャルコー・マリー・トゥース病「シャルコー・マリー・トゥース病」 市民公開講座参加レポート
（今日はものすごく少数の方に向けての発信です） 2015年1月18日（日）に東京で行われた、シャルコー・マリー・トゥース病（CMT病）市民公開講座に参加してきました！約70名の方が参加され、患者ご本人とご家族、医療機関の...
シャルコー・マリー・トゥース病認知症でもある母のシャルコー・マリー・トゥース病（CMT）の症状はこうです
71歳の母の握力は、右手11kg、左手5kg。 で？ そう思われた方が、ほとんどだと思います。わたしも訪問リハビリに来て頂いている作業療法士さんに思わず、 「これって、どうなんですか？」 と聞いたほどです。数値的には問題...
シャルコー・マリー・トゥース病シャルコー・マリー・トゥース病とは？
わたしの母はタイトルにもある、シャルコー・マリー・トゥース病（通称CMT）です。 ほとんどの人が知らない、この病気。なぜこの病気が分かったかというと、2007年に別居中の父親が脳梗塞のリハビリをしている時期と重なりますが...
