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認知症の母と書いた13回のエンディングノート。14回目の更新をやめた理由

2013年に亡くなった祖母は、重度の認知症でした。わたしは祖母のキーパーソンとして、介護や延命の方針を決めていきましたが、そのすべてが代理判断でした。当時の祖母には、すでに自分の意思を伝える力が残っていなかったからです。

介護を始めて1年にも満たないわたしが、祖母の命にかかわる判断を担いました。介護から1年後、祖母は亡くなりました。13年経った今も消えない後悔、それは「元気なうちに、ばあさんの意思を聞いておけばよかった」です。

もしかすると、母が祖母の意思を聞いていたかもしれません。しかし、母も認知症に。祖母の後悔を、母では繰り返さないという強い思いがあって、2013年から毎年、祖母の命日のころに母とエンディングノートを書き、更新してきました。回数は13回。当時のブログ記事も、たくさん残っています。

エンディングノート もしもの時に役立つノート
エンディングノート もしもの時に役立つノート
そのエンディングノートの更新を、2026年を最後にやめます。

エンディングノートの更新をやめる理由

理由は、母も重度の認知症になり、ノートについて話し合えなくなったからです。字が書けるあいだは、母が自分で書いていました。やがて字が書けなくなり、口頭でのやりとりで頑張りましたが、それも難しくなりました。

  • 2013年~2020年:母が自分で書いていた
  • 2021年~2023年:わたしが質問して、わたしがノートを書く
  • 2024年~:母がノートの質問の意味を理解できなくなったので、わかりそうな質問のみ
母が自分で書いた日付

今、母が示す唯一の意思が「家で最期まで暮らしたい」です。延命措置の言葉の意味も、介護の意味も、もうわかりません。これ以上ノートの内容を語りあうのは難しいと判断しました。でも、いつかこの日が来るとは予想していました。

13回の更新で、母の意思はほとんど変わりませんでした。一貫していたので、延命治療、お墓、葬儀などは、その意思をもとに進めるつもりです。介護の方針は「できる限り、自宅で生活したい。でも息子が介護で疲弊したら、施設に入ってもいい」でした。

祖母のときのような後悔は、しなくて済みそうです。何度も何度も母の意思は確かめてきたので、毎年の恒例行事がなくなる寂しさはあっても、達成感のほうが勝ります。

あとは母が大変な時期を迎えたとき、わたしが粛々と、いや、しれっと母の意思どおり貫けるかですね。

今日もしれっと、しれっと。


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ABOUT US
工藤広伸(くどひろ)介護作家・ブロガー
1972年岩手県盛岡市生まれ、東京都在住。
2012年から岩手でひとり暮らしをするアルツハイマー型認知症で難病(CMT病)の母(83歳・要介護5)を、東京からしれっと遠距離在宅介護を続けて14年目。途中、認知症の祖母(要介護3)や悪性リンパ腫の父(要介護5)も介護し看取る。認知症介護の模様や工夫が、NHK「ニュース7」「おはよう日本」「あさイチ」などで取り上げられる。

【著書】
工藤さんが教える 遠距離介護73のヒント(翔泳社)、老いた親の様子に「アレ?」と思ったら(PHP研究所)、親が認知症!?離れて暮らす親の介護・見守り・お金のこと(翔泳社)、医者には書けない! 認知症介護を後悔しないための54の心得 (廣済堂出版)ほか

【音声配信Voicyパーソナリティ】
『ちょっと気になる?介護のラジオ』