妻の膠原病（全身性エリテマトーデス）の状況とまとめ

妻の膠原病（SLE:全身性エリテマトーデス）の話を久しぶりに。

今年2月の退院後、当初は2週間に1回ペースで通院しておりましたが、今はだいぶ落ち着いて、1か月半に1回のペースの通院に変わりました。

入院時に比べれば体調はいいのですが、それでも日々いろんな症状があります。SLEは完治するものではなく、問題ない安定した状態である寛解状態を目指し、再発だけはしないようコントロールが必要です。

妻の症状は、手足のしびれ、だるさ、息切れ、指が曲がらなかったり、光線過敏症なのでUVカットの服やサンバイザーで防御したり、長時間紫外線を浴びない工夫が必要です。うまく紫外線を防御できないと、水膨れや発熱をすることも。

症状もそばで見ていると大変そうで、一番注意しているのは腎臓の障害です。腎不全の可能性もありますし、命に関わることなので、この腎臓の状態を医師もモニタリングしています。

治療にステロイドを服用していますが、体への負担もあり、代表的なところではムーンフェイス（顔が満月のようにむくむ）、感染症にかかりやすくなるなどの副作用もあります。

このステロイドの量を減らすことが目標になるのですが、まだ治療が始まったばかりで、量が徐々に減り、やっと10mgを少し切った感じです。ステロイドを含む10種類のお薬を、変則で1日3回服用しています。

プラケニルというお薬も使っていますが、網膜症の可能性もあるので、最低年1回の眼科検査も必要です。

医師の話を聞いていても、血液の数値が問題なく、腎臓が悪化していなければ、とりあえず日常の小さな症状は些細な事という感じも受けます。でも、当事者からすれば、日々の症状も気になるわけで、これは何とかならないものかと思います。

高額療養費制度や、区の心身障害者福祉手当などの恩恵は受けておりますが、まだまだ社会復帰とはいかず、妻は家の中で生活し、たまに近所のスーパーに行くという生活が続いています。数か月でどうこうなる感じでもなく、年単位で考える必要があります。

他のSLEの方はどんな感じか、主にtwitter、インスタグラムでチェックしています。特にインスタが使える理由は、20代から40代の若い女性が発症することが多いからです。紅斑（赤い斑点）が顔に出ている写真が、たくさんアップされています。

SLEの情報まとめ

わたしがチェックしているリウマチ膠原病専門医のtwitter、SLEで活躍されている女性をまとめてみました。インスタも、#全身性エリテマトーデス　でタグ検索して、皆さまの状態を見ることもあります。

製薬会社サノフィのSLEページ。治療、検査、制度など必要な情報がまとまっています。

SLE.jp 全身性エリテマトーデスと暮らすヒント。

Twitterはタックマン先生、Aiueotips先生のツイートを参考にしています。荒川区議員でアイドルの夏目亜季さんや、寝たきりから復活された梅津絵里さんのツイートも見ております。

私自身はステロイドは関係ないのではないかと思いますし、多くのリウマチ内科医がそういう認識ではないかと思います #peing #質問箱 https://t.co/4yb64l9sUn
— リウマチ膠原病内科医タックマン (@takkman_rheum) 2019年6月9日

【soarさんに掲載されました✨】
WEBメディアsoarソアー@soar_world さんにご取材いただきました！
寝たきりの闘病生活から現在に至るまでの経緯を語っています！
私の経験や想いが少しでも誰かのお役に立てれば幸いです✨

soarさんの素敵な記事に感謝！
是非ご覧ください💕https://t.co/KLOlClqhH9
— Eri Umetsu/梅津絵里🦄✨ (@umeerin) 2019年1月31日

2008年（17歳）から #自己免疫性溶血性貧血でその原因が2016年 #全身性エリテマトーデス（#sle）だったと判明。

ですね。
記事の時系列間違えてるので補足

難病と闘ってきた現役アイドル#夏目亜季荒川区議選に挑戦 https://t.co/NliYeKDGZZ #ネタりか #NHKから国民を守る党 #荒川区 #統一地方選
— 夏目亜季@議員アイドル（荒川区） (@Ak148usagi) 2019年4月13日

以前、膠原病でステロイド投与中の若年患者さんが突然来院されなくなりました。
3ヶ月後、末期腎不全及び両眼失明の状態で救急搬送されて来ました。話を聞くと、某病院で「免疫抑制剤は身体に悪いから漢方にしなさい」と言われ、全ての薬を中断したとのこと。
・・実はこのような例は後を絶ちません。
— Aiueotips (@aiurotips) 2019年3月9日

自己免疫疾患医療講演会に参加

御茶ノ水にある東京医科歯科大学の講演会に行ってきました。

ヘルプマークを付けたSLEの方がたくさん参加されていて、この日は小児SLEの話もあり、親御さんの参加もありました。小児のほうが症状が重く、成人以上の影響がある模様。

医師からはストレス、日光、感染症、風邪、あざができやすい、骨折に注意してくださいという話がありました。インフルエンザの予防接種はいいそうですが、生ワクチンはダメという話もありました。

自分が健康でいられるだけで奇跡だな、ありがたいなと思う毎日です。自分にとっての介護ストレスは、大したことないかもな。

今日もしれっと、しれっと。