妻の膠原病(SLE:全身性エリテマトーデス)の状況とまとめ

自己免疫疾患

妻の膠原病(SLE:全身性エリテマトーデス)の話を久しぶりに。

今年2月の退院後、当初は2週間に1回ペースで通院しておりましたが、今はだいぶ落ち着いて、1か月半に1回のペースの通院に変わりました。

入院時に比べれば体調はいいのですが、それでも日々いろんな症状があります。SLEは完治するものではなく、問題ない安定した状態である寛解状態を目指し、再発だけはしないようコントロールが必要です。

妻の症状は、手足のしびれ、だるさ、息切れ、指が曲がらなかったり、光線過敏症なのでUVカットの服やサンバイザーで防御したり、長時間紫外線を浴びない工夫が必要です。うまく紫外線を防御できないと、水膨れや発熱をすることも。

症状もそばで見ていると大変そうで、一番注意しているのは腎臓の障害です。腎不全の可能性もありますし、命に関わることなので、この腎臓の状態を医師もモニタリングしています。

治療にステロイドを服用していますが、体への負担もあり、代表的なところではムーンフェイス(顔が満月のようにむくむ)、感染症にかかりやすくなるなどの副作用もあります。

このステロイドの量を減らすことが目標になるのですが、まだ治療が始まったばかりで、量が徐々に減り、やっと10mgを少し切った感じです。ステロイドを含む10種類のお薬を、変則で1日3回服用しています。

プラケニルというお薬も使っていますが、網膜症の可能性もあるので、最低年1回の眼科検査も必要です。

医師の話を聞いていても、血液の数値が問題なく、腎臓が悪化していなければ、とりあえず日常の小さな症状は些細な事という感じも受けます。でも、当事者からすれば、日々の症状も気になるわけで、これは何とかならないものかと思います。

高額療養費制度や、区の心身障害者福祉手当などの恩恵は受けておりますが、まだまだ社会復帰とはいかず、妻は家の中で生活し、たまに近所のスーパーに行くという生活が続いています。数か月でどうこうなる感じでもなく、年単位で考える必要があります。

他のSLEの方はどんな感じか、主にtwitter、インスタグラムでチェックしています。特にインスタが使える理由は、20代から40代の若い女性が発症することが多いからです。紅斑(赤い斑点)が顔に出ている写真が、たくさんアップされています。

SLEの情報まとめ

わたしがチェックしているリウマチ膠原病専門医のtwitter、SLEで活躍されている女性をまとめてみました。インスタも、#全身性エリテマトーデス でタグ検索して、皆さまの状態を見ることもあります。

製薬会社サノフィのSLEページ。治療、検査、制度など必要な情報がまとまっています。



Twitterはタックマン先生、Aiueotips先生のツイートを参考にしています。荒川区議員でアイドルの夏目亜季さんや、寝たきりから復活された梅津絵里さんのツイートも見ております。

自己免疫疾患医療講演会に参加

御茶ノ水にある東京医科歯科大学の講演会に行ってきました。

ヘルプマークを付けたSLEの方がたくさん参加されていて、この日は小児SLEの話もあり、親御さんの参加もありました。小児のほうが症状が重く、成人以上の影響がある模様。

医師からはストレス、日光、感染症、風邪、あざができやすい、骨折に注意してくださいという話がありました。インフルエンザの予防接種はいいそうですが、生ワクチンはダメという話もありました。

自分が健康でいられるだけで奇跡だな、ありがたいなと思う毎日です。自分にとっての介護ストレスは、大したことないかもな。

今日もしれっと、しれっと。

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ABOUTこのブログを書いている人

1972年岩手県盛岡市生まれ、東京都在住の介護作家・ブロガー。認知症ライフパートナー2級、認知症介助士。なないろのとびら診療所(岩手県盛岡市)地域医療推進室非常勤。祖母(認知症+子宮頸がん・要介護3)と母(認知症+CMT病・要介護2)のW遠距離介護。2013年3月、2回目の介護離職、同年11月祖母死去。2017年悪性リンパ腫の父(要介護5)も別拠点で在宅介護したが死去。現在も東京と岩手を年間約20往復、書くことを生業にしれっと介護を継続中!NHKニュース「おはよう日本」、NHK「あさイチ」でこのブログが紹介されました。連載:介護ポストセブン(小学館)、著書:ムリなくできる親の介護(日本実業出版社)医者には書けない! 認知症介護を後悔しないための54の心得 (廣済堂出版)ほか