妻の病状について医師から説明があったときの話

たくさんの方から膠原病に関する情報を頂き、ありがとうございました!

膠原病の病名一覧に含まれるもの、ステロイド治療によって発症するものも含め、これだけの情報を頂きました。

  • 全身性エリテマトーデス
  • 混合性結合組織病
  • 強皮症
  • 乾癬性関節炎
  • 大腿骨頭壊死症

本当に参考になりましたし、思っていた以上に膠原病で大変な思いをされている方がいるんだなと驚きました。

現在の通院

妻のいる病院と自宅は、自転車で片道30分程度の距離です。電車だと5駅なのですが、妻の衣類であったり、飲み物、書類など、意外と運ぶものが多く、病院で回収するものもあります。

なので、電車は使わずに、自転車で病院まで通ってます。亡くなった祖母の病院通いのときは、雪の中1時間近くバスを乗り継いだので、あの頃に比べれば、自転車はかなりラクです。

妻とはLINEでやりとりをして、こっちからはあまり連絡はしないようにしています。入院前から声を出すのもつらそうだったし、今も体調が不安定なので、呼ばれたら行く、言われたらやるという待ちの姿勢でおります。

医師からの病状説明

19時から医師の説明があるかと思いきや、18時と間違えていたと連絡が来ました。行ってみると、結局18時40分からの説明となりました。病院あるあるなので、こういうのは全くイライラしません。

わたしと義理のお姉さん、妻の3人で病状の説明を受けたのですが、全身性エリテマトーデスということが判明しました。特に腎臓の状態が悪い(急性腎炎)ので、腎臓を詳しく調べることになりました。

腎生検といって、腎臓の組織の一部を採取して、その組織を顕微鏡で見る検査をやります。腎機能の低下が見られるので、必要な検査なのですが、背中から針をブスっと刺し、そのあとは絶対安静・・・痛みにめっぽう弱い妻ですから、恐ろしいほど凹むことは間違いありません。

あとは今行っているステロイド治療による副作用で、メンタルが揺さぶられると医師から説明がありました。ここをどうしれっと乗り越えるかです。

妻は12月20日から入院しているのですが、1か月から1か月半の入院が確定しました。この病気は難病なので、朝から役所に行って書類をもらって、病院で難病医療費助成制度の手続きを行ないました。こちらは3か月くらいかかるそうです。

なんとなく膠原病の気配を数年前から感じながらも、ここにきて急にドカンと症状が現れた感じです。原因がハッキリしたという安心感もありますが、再発の多い病気とのことで、この先はうまく病気と付き合っていくことが求められます。

今回もまた、健康であることのありがたさを身に染みて感じました。その思いは、いろんなところで伝えていくつもりです。

わたしの仕事

わたしの仕事は本を出した直後ということもあって、今週はかなり忙しい週でした。取材、取材、病院、区役所、病院、書店回り、取材・・・昨日とおとといは朝から晩まで動き回って、さすがにヤバい2日間でした。

本を書き上げる最後の瞬間くらい疲労MAXだったこともあって、病状説明以外のところで、心が折れる瞬間もありました。ただ、都内の書店員さんが、わたしの過去の作品を覚えていてくださり、神対応もあって、最後は急に元気になりました。

29日まで働いて、年内は一旦お休みです。1月以降も妻は入院していますが、盛岡に帰りますし、講演会もこれまでどおりです。

都内での生活パターンが変わっただけで、他は何も変わりありません。

今年のクリスマス

12月20日に急きょ妻の入院が決まったので、予定していたクリスマスケーキをまずキャンセルしました。

クリスマスイブの夜がぽっかり空いてしまったので、ひとり飲みに行ってみました。クリスマスイブの夜って、居酒屋がお休みなんですね・・そりゃそうかと思いながら、3軒目にしてやっと入ることができました。

わたし以外は当然カップルなんですけど、そういうのも気にならないくらい、いいお店だったので、ついひとりで5000円分飲み食いしてしまいました。

そのあと2軒目のバー(いつもは行かない)に行く予定が、さすがにイブは休業。イブの夜は、そのまま家にまっすぐ帰りました。

翌日のクリスマスは、締切の原稿を2つ書きました。そしたらビックエコーから「室料30%OFF(クリスマス限定)」のクーポンが来ました。

どれどれひとりカラオケでも行くかと、15時30分に店に入りました。ちなみに母がデイサービス行ってる間に、盛岡でひとりカラオケに行くこともあります。

店員:「今日はご延長できないんですが、大丈夫でしょうか?」
わたし:「(ひとりカラオケで延長なんてしないしと思いながら)大丈夫です、90分でお願いします」
店員:「本日、喫煙ルームしか空いてないのですが」
わたし:「(たばこ臭いのはイヤだけど)大丈夫です」
店員:「それでは7番のお部屋になります」

で、入った部屋がこちら。




パ、パーティールーム・・・。

軽く20人は入るであろう部屋に、巨大プロジェクタースクリーン2つ。カラオケのリモコンである「デンモク」もしっかり2台あります。

こんなアホみたいに広い部屋、しかもクリスマスに、40代男性がひとり・・・。ちなみにわたしの選曲は、ヤバイTシャツ屋さんの「かわE」ではありません(写真はそうなっている)

店員さんも「広いお部屋になりますが・・」とかいうかと思ったら、何も言わない。部屋のドアを開けたとき、これは何かの間違いか?と一瞬思いましたが、すぐにこんなチャンスはないと思い、マイクを握り、ひとりで存分に楽しみました。

まさかの歌い納め、そして次回が年内最後のブログ更新となります!最後に出版社に取材して頂いた、新刊に関するロングインタビュー記事も読んでみてください!



今日もしれっと、しれっと。

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4 件のコメント

  • くどひろサン今年もお疲れ様でした❗
    奥様のご病気、安定されることをお祈りします。私でしたら心折れそうですが、さすがのしれっとぶり⁉️1人カラオケに元気もらいました。
    1月の札幌 楽しみにしてますが天気が大荒れにならないように!くどひろサンも帰宅には余裕の計画でいらしてくださいね。
    アリガトウございました(^^)

  • 函館の女さま

    ありがとうございます。ずっと落ち込んでいても、何も始まらないの精神でございます。

    札幌まで、来て頂けるのですね。遠いところ、ありがとうございます!
    すでに満席で追加募集しています、皆さんの関心が高いようなので気合い入れて講演します!

  • 新刊購入しました!購入したのは発売日翌日で、3冊棚にありました。横浜駅近の書店にて。
    読む予定の本が常にあるのでまだ未読ですが、来月の帰省に合わせてぼちぼち読むつもりです。

    奥様のこと、大変そうですね。辛そうな奥様に何もしてあげられないのも歯がゆいですよね。
    私もこの夏に旦那の手術(簡単なものです)があり、入院中は何かと通っていました。今はケータイがあるから、サポートが便利に!

    それから、最近私は肺レントゲンでCT検査を受けました→結局問題はなかったのですが。
    案の定結果が出るまで、色々考えこんでしまいました。子どもも成長したので家庭のことは何とかなる半面、母の介護がやはり気がかりに…(身内の対応は私一人なので)。
    今回の件で、今後は私に何かあった場合も想定しておかないといけないなあ、と思った次第です。

    この一年、くどひろさんのブログを楽しみにしてました。参考になる記事も沢山ありました。来年も引き続きよろしくお願いいたします。

  • みーしえるさま

    新刊購入、ありがとうございます!
    横浜駅なのであの書店さんかと思いますが、書店の様子を写真で頂きました。

    わたしも自分に何かあったときのことを想定した話を、本・・いや特典PDFに書きました。来年もよろしくお願いします!

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    ABOUTこのブログを書いている人

    1972年岩手県盛岡市生まれ、東京都在住の介護作家・ブロガー。認知症ライフパートナー2級、認知症介助士。なないろのとびら診療所(岩手県盛岡市)地域医療推進室非常勤。祖母(認知症+子宮頸がん・要介護3)と母(認知症+CMT病・要介護2)のW遠距離介護。2013年3月、2回目の介護離職、同年11月祖母死去。2017年悪性リンパ腫の父(要介護5)も別拠点で在宅介護したが死去。現在も東京と岩手を年間約20往復、書くことを生業にしれっと介護を継続中!連載:介護ポストセブン(小学館)、著書:ムリなくできる親の介護(日本実業出版社)医者には書けない! 認知症介護を後悔しないための54の心得 (廣済堂出版)ほか