佐賀の講演会のお礼と妻の病気のはなし

佐賀の講演会にお越し頂いたみなさま、天気が悪いなか、ご参加頂きありがとうございました!

佐賀県内はもとより、熊本、福岡など、かなり広範囲で集まって頂きました。泊まりで来て頂いたり、2時間以上も移動してご参加頂いたり、うれしかったです。

あれ、意外とブログ読まれているのか?と思いましたし、ブログ読者の方と4年越しでお会いすることができました!コメントだけのやりとりだったので、こういう出会いは、本当にうれしいです。お土産、ありがとうございます!

また、わたしの講演への参加が、ある大学の単位取得になるということで、大学生の皆さんにもご参加頂きました。10代から70代までと、幅広い参加者でした。

佐賀なのでイカを食べたかったのですが、ゆめタウン、モラージュなどの新刊の書店回りをしたため、全く時間がなく、駅ナカの寅ちゃんうどん、空港荷物検査後にシシリアンライスからのブラックモンブラン・・・慌てすぎです。

ゆめタウンの紀伊國屋書店さん、すごかったです。あまりのお客さんの列で、とても書店員さんに話しかけられる雰囲気でなくて、フードコートでとんてき食って、列が消えるのを待ちました。声掛けるまで2時間くらいかかった・・

講演を開催する前は、裏でいろんな準備があります。わたしも主催者の方もどちらもですが、とにかく素晴らしい運営で、気持ちよく講演させて頂きました。

妻の病気について

今週は「ムリなくできる親の介護(日本実業出版社)」の発売で、わたしの気持ちはお祭りモード・・・実はそうでもないのです。

今日は初めて、妻の病気のお話をしたいと思います。

妻はわたしの介護に直接関わっていないし、本人もネタにされるのを嫌がっていたので、ブログの記事にすることはほとんどありませんでした。しかし、今回は「ネタにしていいよ」と、初めて許可が下りたので書きます。

わたしと妻の結婚

妻と結婚したのは、2003年。現在結婚16年目で、妻のほうが1歳年上です。

夫婦2人、そんなに大きな夫婦ゲンカもすることなく、割と平和な夫婦生活を過ごしてきました。

妻の体調が悪かったのは、ここ数年ずっとだったのですが、それでも日常生活に大きな支障はありませんでした。ところが最近になって、最高血圧は170以上をキープ、微熱が続き、だるさがあります。声もあまり出なくて、元気がなく、いろんな種類の薬を服用しています。

妻の病気は「膠原病(こうげんびょう)」。女優・酒井若菜さんが公表して話題になりました。改めてこの病気について記事を引用して説明します。

膠原病を理解するためのヒントは、『免疫力』にあります。人間の体には、外から侵入してくる異物(細菌やウイルスなど)を攻撃する仕組みとして、免疫力が備わっています。大切なのは、あくまで『自分ではないもの』に対して、免疫反応が起きるということです。

 しかし、なんらかの原因で、自身の体の一部を『他人』と誤認してしまう事態が生じることがあります。その際に生じる免疫反応は激烈で、例えば、子供に多い『1型』の糖尿病では、血糖値を下げるホルモンをつくる細胞が誤認され、破壊し尽くされてしまいます。このような病気は多数あり、まとめて『自己免疫疾患』と呼ばれます。

 細胞や組織の隙間には、互いをつなぎとめるにかわのような物質がいろいろと存在していて、前述のコラーゲンもそのひとつです。そして、これらの物質に対して免疫反応が起きる自己免疫疾患が、膠原病です。


https://biz-journal.jp/2016/03/post_14109.html

妻の年齢から考えて、更年期なのかなと思ったのですが、そうでもないみたいです。この病気は女性に多く、最近では膠原病の方の体験談ブログ、twitterをずっと調べている感じです。

都内在住なので、病院選びは最も恵まれた環境にあるものの、どんな大病院へ行ったとて、ハッキリした診断になりません。この感じは、母の認知症やシャルコー・マリー・トゥース病と同じです。

あまりに体調がよろしくないので、まずは今週から数日検査入院。そのあとも入院を続けて、治療をすることになりそうです・・・まずは1か月?年末年始も病院かもしれません。

わたしは必要なものを病院に持っていくくらいしかできないのだけど、膠原病についての情報は、本格的に集めようと思っています。このブログ読者の方で、いい情報がありましたら、コメントで教えて頂けるとうれしいです。

認知症の母と膠原病の妻と

膠原病を調べていると、この「全身性エリテマトーデス」と症状が似ているように思います。

東京にいるときは、盛岡にいる認知症の母が心配になり(←といっても慣れてますが)、盛岡にいるときは、東京にいる妻が気になるという、どこに居てもソワソワします。

こんなときに限って、4作目の本の執筆の追い込みでしたし、書店回りや講演会はそのときしかできないことなので、目の前のできることを「しれっと」やるしかないです。

膠原病の情報集め

まずは膠原病の情報集めを、もっと本格的にやろうかと思います。

このブログのカテゴリに「膠原病」を作ったので、それなりに長期戦を覚悟しています。よくなるかもしれないし、膠原病のエントリが増えるかもしれないし。

エンディングノートの必要性をいろんなところで訴えているのですが、妻が突然エンディングノートを準備し始めたことを知ったときは、さすがにびっくりしました。早すぎることはないのですが、準備する気配もなかったので。

そんなわたしもある準備しているので、詳しくは12/20の新刊を購入して、特典PDFまで読んでみてください。さて、しれっとできるかなぁ・・・

今日もしれっと、しれっと。

にほんブログ村 介護ブログへ
======= 【2019年講演会・イベントスケジュール】 =======
10/18(金):長野県佐久市  → 講演のお申込み・内容詳細はこちら
11/17(日):横浜市瀬谷区  → 講演のお申込み・内容詳細はこちら
講演のご依頼・お問合せはこちら
スポンサーリンク

 

2 件のコメント

  • 私(♂)も膠原病です。すでにご承知のようですが、膠原病というのは正式病名ではなく、全身性エリテマトーデス(SLE)等々が病名となります。私の場合、大学病院の主治医はSLEだと自信満々に言っていたのですが、検査入院の結果、確定診断は混合性結合組織病(MCTD)となりました。もう10数年前のことです。また、治療薬であるステロイド服用により大腿骨頭壊死症も発症しました。膠原病の詳しい情報についてはやはり難病情報センターのサイトが詳しいと思います。医療従事者向けのページがより参考になると思われます。友の会や某巨大掲示板も割と情報が豊富です。奥様どうぞお身体大切に。お元気になられますようお祈りしております。

  • XYZさま

    アドバイスありがとうございます、大変参考になりました!

    早速、難病情報センターにアクセスしましたし、ステロイドの副作用も気になっていたところでした。
    某巨大掲示板も参考になるのですね、ちゃんねる系か・・調べてみます!

  • コメントを残す

    メールアドレスが公開されることはありません。

    日本語が含まれない投稿は無視されますのでご注意ください。(スパム対策)

    このサイトはスパムを低減するために Akismet を使っています。コメントデータの処理方法の詳細はこちらをご覧ください

    ABOUTこのブログを書いている人

    1972年岩手県盛岡市生まれ、東京都在住の介護作家・ブロガー。認知症ライフパートナー2級、認知症介助士。なないろのとびら診療所(岩手県盛岡市)地域医療推進室非常勤。祖母(認知症+子宮頸がん・要介護3)と母(認知症+CMT病・要介護2)のW遠距離介護。2013年3月、2回目の介護離職、同年11月祖母死去。2017年悪性リンパ腫の父(要介護5)も別拠点で在宅介護したが死去。現在も東京と岩手を年間約20往復、書くことを生業にしれっと介護を継続中!NHKニュース「おはよう日本」、NHK「あさイチ」でこのブログが紹介されました。連載:介護ポストセブン(小学館)、著書:ムリなくできる親の介護(日本実業出版社)医者には書けない! 認知症介護を後悔しないための54の心得 (廣済堂出版)ほか