妻が膠原病で入院して1か月が経ちました

全身性エリテマトーデス

妻が膠原病で入院して、1か月が経過しました。

通常であれば細菌、ウィルスなどから守ってくれるはずの免疫が、膠原病になると自分自身を攻撃してしまいます。その攻撃によって、臓器に障害が起きることもあります。

膠原病も認知症と同様、人それぞれ症状が違うのですが、妻は全身性エリテマトーデス(SLE)という難病で、腎生検(背中から針をブスっと刺して、腎臓の組織を取って調べる)をした結果、合併症であるループス腎炎も発症していることが分かりました。

腎臓の状態が悪く、あと一歩で透析生活が始まるところでした。腎炎の段階は6段階で、妻はタイプⅣ。Ⅴ以上は透析生活なので、本当にギリギリのところで回避したという感じです。

腎臓の機能低下により、むくみがあります。入院して1週間で7kgも痩せたことからも、いかに腎臓の機能が大切かということが分かります。てっきり運動不足かと思っていたのですが、腎臓からくるむくみだったんですね・・・

日光に対して過敏になっていますし、息切れ、発疹、下痢、高血圧などもあります。お風呂に入るのも疲れるみたいですし、ステロイド治療によって、血糖値が300以上(通常は空腹時110以下)になってしまうので、インスリン注射を打って抑制しています。

未だに症状が安定しないので、どういったお薬の組み合わせがいいのかを見極めている最中で、今月に退院、もしくはあと1か月入院が続くかもしれません。

途中2回ほど一時帰宅したのですが、体力がなく、ゆっくりとしか歩けませんでした。自宅に帰ってきて、たった1日でむくみが再発して、顔がパンパンになったりもしました。

足のむくみもあり、腎臓が機能せず、足があり得ないほどパンパンになっていた父の姿を思い出しました。

わたしの病院通いスケジュール

わたしは都内に居るときは、妻の希望する日に病院へ行きます。だいたい週2回ペースで、衣服や水など、必要なものがLINEで来るので、それを買い揃えて病院へ向かい、衣服を回収して洗濯します。

盛岡に帰省する直前に病院へ行って、帰京したらまた病院へ行く、そんな日々が続いています。院内でもインフルエンザが蔓延しているので、手洗い・うがい・マスクなどはしっかりやっています。

ブログ読者の皆さんや、お仕事でご一緒させて頂いた皆さんの情報から、膠原病と20年、30年うまくつきあって生活している人はたくさんいることが分かったので、この先長く生活できるための方法探しの数か月だと思っています。

祖母のベッドの横に座り、父のベッドの横にも座りました。今は妻のベッドの横に座っていますが、祖母や父よりも俯瞰できないんですよね・・何かが違う。それでも、いつもどおり、しれっとしれっと の精神でやっております。

退院後の社会復帰とわたしの仕事

奥さんは今回の入院で会社を辞めることになってしまったので、自分の貯金を切り崩して生活をすることになります。しばらくはその状態が続くと思うのですが、いよいよやばくなったら、わたしもサポートができればと思ってます。

しかし、わたしもブログの収入が激減中なので、講演活動に力を入れるしかないかな・・・といっても、これもご依頼があってのことなので、どうなるかは分かりません。

奥さんも自分で働きたいと思っているはずなので、そこは尊重しつつも、もしものことを考えて、わたしももうちょっと収入を増やしておかないといけないかも・・と思っています。まずは、本の販促を頑張る必要があります。

今のわたしの仕事は天職だと思っているのですが、家族を余裕で支えるほどの収入レベルではないので、何か手を打たなくては・・。

奥さんは腎臓病や糖尿病の食事も、そんなに悪くないよと言ってました。それでもおいしいケーキをまた一緒に食べたいと思うし、お酒も飲みに行きたいし、焼肉も食べたい、普通のスピードで歩いて欲しい・・・そんな当たり前の日常に戻って欲しいなぁと思います。

わたしは今のところ、胆のう結石と脂肪肝くらいで、これといった大きな病気はありません。ジムで走って汗を流す習慣は、20代後半からずっと続けていますが、もうちょっと痩せて健康にならないと。認知症の母もいますしね。

会社員のときはこういう時に落ち込んで悩むタイプだったのですが、今はどんな環境に置かれても、しれっとやっていけるメンタルが備わったので、いつもどおり前向きに行きます!

今日もしれっと、しれっと。

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2 件のコメント

  • ブログを拝見いたしました。
    奥様が加入なさっている社会保険の制度に、傷病手当金の給付がありましたら、
    会社を休職されて傷病手当金を受給されるのは如何でしょうか。
    加入されている健康保険組合により受給できる期間などが違うようです。
    医療も進化していきますので、ご快癒をお祈りいたします。

  • 杉原さま

    ありがとうございます!

    まずは難病申請の手続きをやっている最中で、次にやるべきこととして妻にも伝えますね。とりあえず難病申請をやって、あとは体調が回復してからと言ってました。

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    ABOUTこのブログを書いている人

    1972年岩手県盛岡市生まれ、東京都在住の介護作家・ブロガー。認知症ライフパートナー2級、認知症介助士。なないろのとびら診療所(岩手県盛岡市)地域医療推進室非常勤。祖母(認知症+子宮頸がん・要介護3)と母(認知症+CMT病・要介護2)のW遠距離介護。2013年3月、2回目の介護離職、同年11月祖母死去。2017年悪性リンパ腫の父(要介護5)も別拠点で在宅介護したが死去。現在も東京と岩手を年間約20往復、書くことを生業にしれっと介護を継続中!連載:介護ポストセブン(小学館)、著書:ムリなくできる親の介護(日本実業出版社)医者には書けない! 認知症介護を後悔しないための54の心得 (廣済堂出版)ほか