妻の膠原病（全身性エリテマトーデス：SLE）ですが、現在はステロイドの量が少しずつ減っており、家の中でひとりで生活もできています。外出も少しずつ距離が伸びておりまして、たまに外食に行くこともあります。
しかし、外出後の息切れや疲れは相変わらずです。焦る必要もないので、ゆっくり日常生活をまず取り戻して、社会復帰までできれば理想です。
妻は今月いっぱいで会社を辞めるので、わたしの生活もいろいろと変化していきます。
わたしの生活リズムを変更する
妻は2週間に1回の通院が決まっているので、わたしの遠距離介護スケジュールもそれに合わせて変更することにします。盛岡に帰る頻度は変わらないのですが、滞在日数を少し減らすことにします。
あとは2人とも家に居ることになるため、わたしはカフェでブログやコラムのお仕事をやるつもりです。近くに家族がいると、集中して文章が書けないタイプなので。
うちら夫婦の家計は決まった金額を夫婦共通の口座に入金して、そこから家賃や公共料金が徴収されるという仕組みで16年やってきたのですが、しばらく妻の収入が途絶えそうなので、わたしが当面はカバーすることになります。
いきなり生活苦になることはないのですが、わたしも安定した収入が得られる方法を考えないとな・・と思っています。
難病申請をしてみた
難病申請をしたことで、妻は医療費の助成が受けられます。難病医療費助成制度を利用することで、 月額自己負担上限額を超えた分が助成されます。とはいえ、そんなに上限に到達することもなさそうで、あって良かったという程度です。
また、区から心身障がい者福祉手当が支給されます。こちらは大変ありがたいです。
傷病手当金の受給
妻が在籍していた会社の健康保険組合から、傷病手当金を受給できそうです。最大で1年6か月受給できそうなので、これは助かります。
障がい者手帳の取得
こちらは申請してみたものの、医師から対象外と言われたので、残念ながら取得はできませんでした。
わたしは妻を扶養に入れることで、確定申告の扶養控除を受けることにします。
ということで、わたしが健康でしっかり働かないと、母も妻も大変なことになってしまいますので、健康には特に注意しながら、がんばりすぎずにしれっと働きたいと思っています。
これまでも家族の健康状態に応じて、自分の働き方を柔軟に変化させてきました。それができるフリーランスという立場は魅力的ですが、やはり収入面がまだまだ安定しません。とはいえ、こういう時の備えであったり、対応力はそれなりにある方だと自分で思っていますし、自分のことをすごく信頼しています。狼狽して身動きが取れなくなる人も多くいるのに、割としれっとできます。
40代頭からずっとこんな感じだったので、慣れたんでしょうね。今回はどう自分を変化させていくのか、楽しみです！
今日もしれっと、しれっと。
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